Temps et handicap

Ce texte est extrait du livre « dire la maladie et le handicap » de Marie-Hélène Boucand. L’auteur, médecin, praticien hospitalier, ancien chef de service de médecine physique et réadaptation ; atteinte par une maladie génétique, dite « orpheline », elle a dû stopper son activité professionnelle. Cette double facette de sa vie donne à son livre une rare qualité d’évocation et de résonances humaines.

Temps et handicap

L’auteur, médecin, praticien hospitalier, ancien chef de service de médecine physique et réadaptation ; atteinte par une maladie génétique, dite « orpheline », elle a dû stopper son activité professionnelle. Cette double facette de sa vie donne à son livre une rare qualité d’évocation et de résonances humaines.

Le rythme de mon temps n’est plus celui d’avant ni celui des autres, il est celui que je peux assumer avec la part de solitude et d’isolement qui en est le grand danger. Le déroulement de mes journées est assez répétitif. J’ai consenti à ce que les matinées ne soient plus de l’ordre de l’« efficacité » : j’ai besoin de rester allongée toute cette période, le plus possible. Ce temps est un temps « apparemment » perdu. Mais je commence à croire qu’être témoin d’un temps différent au cœur de ce monde où personne n’a le temps est, peut-être, un des témoignages qu’il m’est demandé de donner, de « tenir dans le temps, mon temps lent ». Pouvoir accepter ce temps qui, devenu le mien, prend sens et relativise cet autre temps, celui de la course permanente, qu’on nous impose comme modèle d’une société où seule l’action semble avoir de la valeur.

J’ai acquis aussi un rapport au temps présent et à venir tout à fait particulier : tout faire comme si je devais mourir demain et tout prévoir comme si je vivais encore de longues années. Vivre le moment présent avec autant d’intensité et de goût que si c’était le dernier moment tout en ne désespérant jamais que ce soit le dernier. Et recommencer avec le moment suivant. Pouvoir (ou ne pas pouvoir) vivre, la conscience presque permanente que mes jours sont comptés — ce qui est le lot commun de chacun de nous — mais en avoir conscience quotidiennement, me rend plus présente au temps présent. Mon avenir, c’est aujourd’hui. Mon travail de chaque matin, c’est de vivre un jour de plus.

Les accidents aigus ont, au fil des ans, modifié mon rapport au présent qui est incertain et fragile : risque de me luxer, risque d’une douleur qui me cloue au lit, risque d’un problème abdominal qui nécessite une hospitalisation en urgence, risque d’une complication aiguë, tout laisser en cours et partir. Être prête à l’imprévu, c’est-à-dire prendre conscience avec les années que, dans les faits, je ne le suis jamais.

Me disposer à l’urgence s’est traduit, pendant une longue période, par des moyens concrets : une valise préparée pour un départ impromptu à l’hôpital, la liste des personnes à prévenir, etc. Puis, progressivement, « être prête » est devenu pour moi une recherche plus intérieure et intime. Elle m’aide à être plus disponible aux événements, à l’inconnu, à la précarité de tout projet, à la capacité jamais acquise de consentir librement à l’urgence, à l’aggravation subite, à l’événement inattendu que je dois vivre. Cela doit s’appeler, lorsque j’y arrive, la « liberté intérieure ».

Extrait du livre « Dire la maladie et le handicap » de Marie-Hélène Boucand

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