Rédiger ses directives anticipées

Depuis la loi du 22 avril 2005, toute personne majeure a la possibilité de rédiger des directives anticipées… Qu’est-ce que cela signifie ?

Les directives anticipées

• visent à faire entendre la voix de celui qui n’a plus le moyen de s’exprimer (par exemple lors d’un coma)
• alors que des décisions concernant la limitation ou l’arrêt de traitements inutiles ou disproportionnés doivent être discutées en phase avancée ou terminale d’une maladie grave et incurable.

Dans le cadre d’une démarche collégiale, le médecin est alors tenu de les consulter et d’en tenir compte en priorité (avant l’avis de la personne de confiance et des proches).

Les professionnels de la santé ont l’obligation d’informer les patients de cette liberté qui leur est offerte (et qui n’est, en aucun cas, une obligation).

Pour être valides, ces directives doivent être

• rédigées par une personne majeure, en état d’exprimer librement sa volonté
• datées, signées, mentionnant date et lieu de naissance

Actuellement, ce document est valable 3 ans et peut être modifié ou révoqué à tout moment.

En plus du patient, il peut être conservé par le médecin traitant, communiqué à la personne de confiance et doit être accessible dans le dossier médical en cas d’hospitalisation.

Le contenu sera bien sûr différent si la personne est en bonne santé ou si elle se sait atteinte d’une pathologie grave. Il concerne uniquement les souhaits (ou non…) d’arrêt ou de limitation de traitements en fin de vie.

Bien sûr, lorsqu’un patient est apte à comprendre et à s’exprimer, son expression orale est prioritaire sur tout écrit antérieur.

Les directives anticipées représentent des souhaits à respecter autant que possible, en conformité avec la loi (on ne peut, par exemple, y demander une euthanasie…)

Les limites de ces directives anticipées :

Par définition, elles sont écrites à l’avance et ne sont donc pas plus qu’une hypothèse concernant une situation médicale future. Comme bien portant, ou au début d’une maladie grave, notre volonté peut évoluer. En effet, nous souhaitons que notre autonomie de décision soit respectée mais nous pouvons également être vulnérables dans certaines circonstances de l’évolution d’une maladie.

Ces directives anticipées ne doivent pas être une limite dans la relation soignant-soigné mais au contraire aider au dialogue, être « une voix pour autrui », aussi imparfaite ou partielle soit-elle…

Quelles sont les évolutions pressenties à ce sujet dans la nouvelle loi sur la fin de vie?

•  il ne devrait plus y avoir de limite de validité
• les directives anticipées pourraient devenir contraignantes, c’est-à-dire que le médecin devra s’y conformer sauf si elles sont à l’évidence inappropriées (ceci devra être justifié et confirmé par un deuxième médecin) ou si on se trouve dans une situation d’urgence vitale.

Enfin un groupe de travail est en cours sous l’égide de l’Haute Autorité de Santé afin de proposer un format pour nous aider à les rédiger.

Dr Isabelle Palayer