La Sédation (3ème partie)

Retour sur les décrets d’application de la loi Léonetti-Claeys

Le 3 Août 2016 sont parus deux décrets et un arrêté dans la suite de la publication de la Loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Un premier décret porte sur les directives anticipées (modalités de rédaction, de révision et de révocation), le deuxième sur l’organisation de la procédure collégiale encadrant les décisions, d’une part, d’arrêt et de limitation de traitement en cas d’obstination déraisonnable lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et, d’autre part de recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

Enfin, l’arrêté propose deux modèles de directives anticipées en fonction de la situation dans laquelle se trouve la personne qui les rédige : dans le cadre d’une maladie grave ou en l’absence de problème de santé.

Ces décrets d’application sont cohérents avec la loi du 2 février. Ils précisent les deux points principaux d’évolution de la loi Léonetti de 2005 :

1) Au niveau des directives anticipées

Le décret et l’arrêté veulent favoriser et aider à leur rédaction (qui reste bien sûr facultative).
Si l’on n’est pas atteint de maladie grave, ces directives sont là pour préciser nos souhaits en cas de situation de coma prolongé, en cas d’arrêt de traitement maintenant artificiellement en vie, au titre de refus de l’obstination déraisonnable.

Si l’on est atteint de maladie grave, les souhaits à propos des traitements « lourds » tels qu’intervention, réanimation, dialyse… et la sédation lors de l’arrêt de tels traitements.

Dans tous les cas, nous pouvons inscrire ce que l’on souhaite ou pas (en particulier vis-à-vis de la sédation). Ces directives ne se substituent pas au dialogue médecin malade mais viennent le prolonger en cas d’impossibilité de s’exprimer.

2) Sur le plan de la sédation

On retrouve les différents cas évoqués par la loi. On rappelle qu’il y a trois conditions à la mise en place d’une sédation : que le patient l’a demandée, qu’il soit en toute fin de vie et que la souffrance soit réfractaire à tous les autres traitements.

Dans un seul cas, le médecin, après procédure collégiale, peut mettre en place une sédation profonde et continue jusqu’au décès sans qu’il soit fait mention d’une souffrance réfractaire : s’il y a arrêt des traitements maintenant artificiellement le patient en vie.

Le ministère des affaires sociales et de la santé lancera à la fin de l’année une campagne d’information auprès des professionnels de santé, puis du grand public, sous l’égide du Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie

Toutes ces situations (qui sont, il faut le répéter, un pourcentage faible des situations en fin de vie) nécessitent compétence, humanité, éthique, et d’être intégrées dans une démarche palliative  par les équipes. Cette démarche est basée avant tout sur les valeurs de respect du patient, de bientraitance et de non abandon. De même, les principes de la loi Léonetti 2005, basée sur un rapport rédigé en 2004 « Respecter la vie, accepter la mort » restent les fondements de la loi et restent un guide dans les situations de doute que nous pouvons tous traverser à titre personnel ou pour nos proches.

Dr Isabelle Palayer