La Sédation (2de partie)

La Sédation (2de partie)
31 mai 2016 pastosante

Quelles avancées avec la nouvelle loi ?

Dans une première partie, nous avons défini la sédation. Nous avons également vu que cette pratique rarement nécessaire est également ancienne. Elle a fait l’objet de recommandations élaborées par la SFAP (Société Française d’accompagnement et de Soins Palliatifs) et validées par la HAS (Haute Autorité de Santé).

La loi Léonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie de 2005 n’abordait pas le thème de la sédation à la différence de la récente loi Claeys-Léonetti.

Cette nouvelle loi introduit la notion de « droit à la sédation profonde et continue ».

Pour que cette sédation soit mise en place chez un patient atteint d’une affection grave et incurable, il faut 3 conditions :

  • un pronostic vital engagé à court terme

La loi ne définit pas la notion de « court terme » mais des mots même du Dr Jean Léonetti, il s’agit de la toute fin de vie (quelques jours à quelques heures),

  • une souffrance réfractaire

Toutes les thérapeutiques possibles mises en œuvre préalablement ont été en échec pour la calmer,

  • une demande du patient

Verbalement, ou si le patient est hors d’état de s’exprimer, indiquées dans les directives anticipées, à la personne de confiance s’il n’existe pas de directives anticipées, à défaut à la famille ou aux proches.

La loi de 2005 reconnaissait le droit pour un patient de s’opposer à un traitement vital (ou de demander son arrêt) dans le cadre d’une maladie incurable. Si cet arrêt risque d’entrainer une souffrance insupportable, la loi autorise également la mise en place d’une sédation (associée à tout autre traitement susceptible de soulager le malade).

Il n’a jamais été question que la sédation soit un remède miracle à utiliser sans réflexion ni discernement…

Quels sont les risques et limites de ce nouveau droit à la sédation ?

  • Comment appliquer ces nouvelles notions alors que la précédente loi ne semble pas toujours bien comprise par les patients, les proches, voire les soignants ?
  • Pour cette démarche, il est nécessaire de faire appel à des équipes de soins palliatifs formées, s’appuyant sur une procédure rigoureuse, collégiale, anticipée, tracée dans le dossier, s’appuyant sur une permanence des soins…Est-ce toujours réalisable dans certaines structures ou à domicile ?
  • Comment agir lors de difficultés d’ordre technique ?
  • Pouvons-nous toujours savoir quand le malade va mourir ?
  • Que faire si le patient refuse les traitements pour soulager sa souffrance ?
  • Que savons-nous du psychisme du patient durant une sédation ? Comment accompagner au mieux les proches pendant ce temps qui peut durer plusieurs jours ?
  • L’accompagnement en fin de vie, par le maintien de la relation, s’inscrit au plus près des souhaits du patient…mais comment connaitre ces souhaits si le patient est privé de son expression ?
  • Etre endormi, c’est ne plus être en relation mais aussi être entre les mains des soignants, totalement soumis à la volonté d’autrui…
  • Comment va évoluer la relation soignant/soigné au-delà de la revendication d’un droit à la sédation ? N’y a-t-il pas un risque que le soignant devienne un simple prestataire de service d’une volonté individuelle? Est-ce que ce n’est pas un pas de plus vers la médicalisation de l’existence humaine ?
  • Est-ce qu’à travers cette demande il n’y a pas une injonction faite aux médecins de supprimer toute souffrance, angoisse de mort, voire deuil… ?

« La pratique d’une sédation maintenue jusqu’au décès n’est pas simple pour les équipes soignantes. Elle présente des paradoxes éthiques. D’un côté elle permet de soulager le patient et de respecter sa volonté. Mais de l’autre, elle ne permet plus de s’assurer de la persistance de la décision du patient et d’honorer la relation comme modalité du prendre soin. Elle fige l’avenir dans une attente de la mort » (D. MALLET, F. CHAUMIER, N. BEGAT, V. DUCHENE. Sédation et fin de vie, de nouvelle règles pour de nouvelles pratiques ? Ethique-Mediasèvres 2015 p.61)

En inscrivant, le plus précisément possible, les limites de cette pratique, la nouvelle loi veut répondre aux mêmes principes que la loi Léonetti de 2005 : Respecter la vie, être dans le juste soin au plus près des souhaits des patients.

Une vigilance est donc de mise (tant au niveau des patients et de leurs proches que des professionnels de santé et des responsables politiques) dans l’application de cette loi et de ses décrets pour que son esprit ne soit pas trahi :

La mort doit être imminente et la souffrance réfractaire. Il n’est jamais question de hâter la mort.

Il ne s’agit pas d’une sédation terminale mais d’une sédation en phase terminale. Nous sommes dans une situation qui requiert un soulagement qui est de l’ordre du devoir du médecin.

Dans cette loi, il y a une idée d’accompagner toujours et encore, de non abandon, de soulager au mieux, même (et surtout ?) dans des situations extrêmes qui ne peuvent être que singulières.

Dr Isabelle Palayer